„Mindenki nagyon megdicsérte” – Így alakultak duchenne-es Ádin vizsgálatai Dubajban
Március 23-án már haza is indulhatott Kneifel Ádin és családja Dubajból, ahol az éves, kötelező kontrollon kellett részt vennie a duchenne-szindrómás kisfiúnak. Ádin az első magyar duchenne-es kisfiú, aki megkapta a méregdrága génterápiát. Most az orvosok arra voltak kíváncsiak, hogy van a kisfiú egy évre rá, hogy megkapta az infúziót.
Régi ismerősként köszöntötték a duchenne-szindrómás Kneifel Ádint Dubajban. A kisfiú tavaly augusztus végén tért haza az Egyesült Arab Emírségekből családjával, ahol megkapta első magyar duchenne-es gyermekként a génterápiát. Ez a kezelés állapotmegőrzést ígér az izomsorvadásos kis betegeknek, így az orvosok nagyon kíváncsiak voltak rá, hogy egy év elteltével hogy van Ádin.
„Úgy fogadták, mintha két hete ment volna haza” – kontrollon volt duchenne-es Ádin
A szülők boldogan számoltak be a kint tartózkodásról, szerencsére csak jó híreket és eredményeket kaptak a kinti orvosoktól.
Ádin volt a 3. gyermek, aki Dubajban, ebben a kórházban megkapta a génterápiát. A héten már a 7. gyermek kapja meg, így ebből is látható, hogy nem egy mindennapos kezelés nekik sem. Minden orvos azt mondta, hogy Ádin van a legjobb állapotban közülük. Büszkék vagyunk a kismanónkra
– számolt be a pozitív visszajelzésről Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.
– Az orvos azt mondta: eddig is látta a videókon, hogy rengeteget erősödött, de úgy gondolja, hogy a továbbiakban is fog, mert a mozgását még olyan 90%-osra mondaná. Fantasztikus érzés volt, hogy minden vizsgálaton úgy fogadták, mint ha csak két hete ment volna haza – tette hozzá az édesanya. Hasonlóan fogadták a gyógytornán is Ádint, ahol majdnem maximális pontszámot ért el a duchenne-es kisfiú.
Egyedül a féllábon ugrálás nem megy még neki, de reméljük, ettől nagyobb gondja sosem lesz
– nyilatkozta az édesanya. Ádin ráadásul olyan magas lett, hogy már tavaly is azt hitték rá Dubajban, hogy 6-7 éves, pedig akkor még négy sem volt, most pedig szintén sokan megjegyezték, hogy milyen nagy fiú lett.
Egy vizsgálat nem sikerült Ádinnak
A kontroll része volt a pulmonológiai vizsgálat is, ami sajnos nem sikerült.
– Doktor úr mondta a konzultáció alatt, hogy most még nem muszáj ezt megcsinálnunk, mert 6 év alattiaknak nem szokott sikerülni és látja, hogy Ádin jól van, jól alszik. Ettől függetlenül szerettük volna megpróbálni, hogy majd a harmadik látogatásunkkor ne legyen Ádinnak új ez a vizsgálat. Nagyon sajnáltuk szegényt, mert annyira próbálkozott, hogy sikerüljön, de sajnos inkább torokból próbálta fújni a pipát, nem tüdőből. Megnyugtattak bennünket, hogy nincs semmi baj, nem szokott még ebben a korban értékelhető mérés születni – tette hozzá Krucsó Anikó, aki boldogan számolt be minden vizsgálatról Ádin oldalán. A gyereknapot a család már itthon ünnepelhette és mi is lehetne szebb ajándék ezen a napon, mint a jó hírek Ádinnal kapcsolatban?!
